Tag Archives: 罕見疾病
2014/06/21

財團法人罕見疾病基金會

財團法人罕見疾病基金會
本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。
單位名稱 財團法人罕見疾病基金會
地址 台北市10450台北市中山區長春路20號6樓
電話 02-25210717    分機 113
2014/03/03

社團法人台灣結節硬化症協會

社團法人台灣結節硬化症協會
1.促使各醫院、診所醫師儘早發現結節硬化症患者 2.增進結節硬化症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷 3.協助結節硬化症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品 4.促使社會大眾對結節硬化症之了解與認識 5.促進結節硬化症醫學研究 6.與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業權益及社會福利之法案制訂
單位名稱 社團法人台灣結節硬化症協會
地址 台北市中正區衡陽路路6號8樓之7
電話 02-23318852
傳真 02-23317781
網址 http://www.ttsc.org.tw
2012/12/05

「罕見事。生活記」2013罕見疾病年曆書正式開賣

忙碌的2012年即將接近尾聲,相信您已經開始期待2013年有更美好的未來。面對全新的挑戰與計畫,一本實用又兼具公益的年曆書,將陪伴你有一個好的開始。

    「罕見事。生活記」2013年曆書在眾人殷切期盼下熱烈上市~本次年曆書十分榮幸邀請本會優秀傑出肌肉萎縮症病友—-鄭鈴小姐(知名繪畫家,著有多本繪本,於2012年出版《坐輪椅也要旅行》一書),跨刀協助封面創作與內頁元素的設計。而2013年曆書主題為「來唱一首歌」~要成為一首好聽的歌,除了主唱的好聲音,還需要伴奏的陪襯,這就像妳我的生活中,需要許多朋友陪伴協助,才能呈現美好精彩。而罕病的朋友也正因為有大家的支持鼓勵,他們才能有正向積極的人生。

       延續往年精美實用、方便的特色,一樣是精美小冊子的設計。至於年曆書內頁同樣是以罕病病友的畫作為插圖,每一幅畫都傳達著病友們的美麗夢想及生命力,不論是自己使用或作為節慶賀禮都非常適合。至於所有本會服務的螢火蟲家族成員們(將近4,000位的罕病病友),沿襲往例我們將於近期內寄送一本給您,作為年終的祝福賀禮。

       期盼您與我們一同將這本年曆書推薦給您的親朋好友,共同為罕病病友編織夢想的勇氣與毅力加油!請各位踴躍支持購買,一同點亮罕病生命之光。 
年曆書愛心認購價每本100元!一律免郵資!歡迎機關團體踴躍訂購。
(罕病病友可享八折優惠價,所以請務必註明疾病名稱喔!)
.訂購20本(含)以上9折
.訂購100本(含)以上8.5折
.訂購500本(含)以上8折
  一次訂購200本(含)以上,本會還將免費贈送一個版本的燙金服務,您可以選擇個人或是單位名稱秀在年曆書上!  

 訂購方式:  
 郵政劃撥:   帳號:19343551   戶名:財團法人罕見疾病基金會
*請於通訊欄註明「購買罕見疾病年曆書與數量」
*公司請註明完整抬頭與統一編號,以便於開立發票;病友請註明疾病名稱
*郵政劃撥作業程序較長(約兩週),如有急需請至現場購書
現場取書:  北部總會:台北市中山區長春路20號6樓請盡量於每日 下午15:30前親至台北總會購買,以配合當日結帳作業 
購書專線:  行政管理室 何小姐 (02)2521-0717轉113 am08@tfrd.org.tw
企業大量訂購(200本以上可贈送燙金服務) 請洽活動公關組 陳小姐 (02)2521-0717轉132  pr02@tfrd.org.tw