社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

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90年8月26日在罕見疾病基金會與多位小兒遺傳科的醫師的輔導協助下,25個不同年齡、外觀特徵相似的小胖威利病友與家庭相聚一起,組成「小胖威利病友聯誼會」,經過近四年的運作交流,病友數增加為70多個。為提供病友及其家庭更好的支持力量,協助病患開拓未來人生,在罕見疾病基金會、醫師的協助輔導下,94年6月19日正式成立「小胖威利病友關懷協會」,至103年1月底本會服務病友家庭數為166人。會員及理監事涵蓋醫師等專業人員。 小胖威利家長正處於肩挑經濟、承上啟下的責任,加上病童健康管理衍生的社會誤解、情緒風暴等多重壓力,而導致家庭崩潰、病患健康惡化。本會先期以「關懷病童健康發展、提昇病家支持資源系統」為主,持續努力希望建置「成年病患工作坊」與「成年病患家園」。

 

 

地址 台北市大安區仁愛路三段7-3號3F
電話 02-27780996    分機 14

 

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